SME – Skupina Mladých s Epilepsií
Občanské sdružení EPI-RODINA vzniklo koncem roku 2005. Nedílnou součástí EPI-RODINY byla od začátku také SKUPINA MLADÝCH S EPILEPSIÍ (SME). SME je zaměřeno na mladé lidi (oficiálně nad 15 let), ovšem myslíme tím mladí zejména duchem (věk není podmínkou :) ). SME je určeno pacientům s epilepsií, jejich přátelům a rodině, či pro všechny se zájem o epilepsii.
SME má zastoupení v několika regionech České republiky. Pravidelně pro své členy pořádá akce a setkání – viz sekce Akce SME. Jednou z hlavní akcí, která se již stala jistou tradicí je koncert s názvem „SME TADY, aneb Koncert ke dni epilepsie“, které sdružení pořádá u příležitosti Národního dne epilepsie. Ten byl stanoven odbornou veřejností na 30.9. Informace o dalších projektech naleznete v podsekci projekty – Akce SME / projekty.
Další činností skupiny je vydávání materiálů s tématikou epilepsie, uveřejňování a šíření informací tohoto charakteru a další publikační činnost. Více k vydaným materiálům, informacím a článkům o sdružení v sekci Epilepsie info.
Veškeré ostatní informace o činnosti a akcích občanského sdružení EPI-RODINA – čili skupinách EPI-RODINA a SME – naleznete níže ve stanovách nebo výročních zprávách, které organizace pravidelně vydává.
Stanovy sdružení 2008
Výroční zpráva 2010
Výroční zpráva 2009
Výroční zpráva 2008
Výroční zpráva 2007
Výročí zpráva 2006
Jsou věci, které nejdou vyjádřit v pár větách. Mezi ně patří poslání, ke kterému se cítíme být zavázání, a naše vize, ke které se snažíme směřovat. Chceme v nich shrnout naše myšlenky, naše etické cítění, jistý druh závazku, vytyčené cíle.
Poslání SME
Naším posláním je sdružovat a spojovat lidi. Lidi bez rozdílu pohlaví, věku, vzdělání či vyznání. Jsme otevřeni všem. Jediným pojítkem, které mezi námi můžeš nalézt, je nemoc zvaná epilepsie. S tou jsme se setkali a některým z nás je více či méně důvěrně známá.
Chceme šířit povědomí o této nemoci, která je v dnešní době opomíjeným tématem, přestože je mezi námi plno spoluobčanů, známých, kamarádů, kteří s touto nemocí žijí.
SME tady pro pomoc druhým. Té bychom chtěli dosahovat prostřednictvím společenských akcí a vzájemných setkávání.
K našim cílům budeme kráčet etickou cestou. Jednáme dle našeho nejlepšího vědomí a svědomí.
Vize SME
Naší vizí je být stále se rozvíjející sdružení, nechceme zůstat na jednom místě, chceme se měnit, rozrůstat a vyvíjet se k naplnění představ a přání svých členů.
Cíle, ke kterým směřujeme, jsou především tyto:
- sdružování a integrace mladých s epilepsií do společnosti
- vybudování celorepublikové sítě klubů SME
- šíření povědomí o epilepsii
- spolupráce s ostatními organizacemi, ať už zájmového nebo odborného charakteru za účelem naplnění cílů
- zprostředkování odborné pomoci, poskytování kontaktů na odborníky
- vybudování chráněných dílen